2022年6月28日是第16個“國際癲癇關愛日”,中國抗癲癇協(xié)會發(fā)布今年的癲癇關愛日宣傳主題是:“提高依從性,有我更有你。”6月27日上午,江蘇省人民醫(yī)院(南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院)癲癇中心在醫(yī)院二樓平臺舉行“國際癲癇關愛日”大型公益活動,為癲癇患者制定個體化治療方案。
癲癇癥狀復雜,遠不止抽搐
提到癲癇,很多人都會想到口吐白沫、四肢抽搐等癥狀,但江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家表示,癲癇的癥狀遠不止如此。
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任張克忠介紹,江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心就接診過一位女孩,女孩在小學四年級時,有一次突然意識不清跌倒,后來開始反復發(fā)作,從一年發(fā)作幾次,到上初中后一個星期發(fā)作好幾次,讓女孩和家人都十分困擾。“她到處就診,懷疑過心臟出問題,很長一段時間都當成了迷走神經(jīng)血管性昏厥來治療,但一直效果不好。到最后都無法正常上學。”張克忠張主任表示,女孩后來到江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心檢測了腦電波,檢查捕捉到了腦部異常的癲癇波,這才確診是癲癇,對癥治療后很快控制住了癥狀。
還有一位患者近2年來逐漸出現(xiàn)右手食指抖動,類似敲鍵盤動作,每次發(fā)作1分鐘左右,多次醫(yī)院就診,反復檢查,均未果。后來,孫女士至江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科進行了視頻腦電圖檢查,發(fā)現(xiàn)孫女士的腦電圖會顯示出非常典型的癲癇樣放電。這才確診了手抖是癲癇發(fā)作!
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師燕蘭云提醒,有一種癥狀叫自動癥,常常在老年人中出現(xiàn),表現(xiàn)為到處摸索,不停的重復一些動作,比如有的患者刷碗反反復復只刷一面,有人有無意識地咽口水、吞唾沫這樣咀嚼樣的動作,還有患者自述甚至有“靈魂出竅”的感覺,其實最后都發(fā)現(xiàn)癥結出在癲癇上。
視頻腦電圖能揪出癲癇異常腦電波
張克忠介紹,癲癇是世界最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一。我國現(xiàn)有1000萬左右癲癇患者,其中500~600萬是活動性癲癇患者,同時每年新增加癲癇患者約40萬,癲癇患者的過早死亡風險高達普通人群的三倍,是僅次于腦血管病的第二大常見病。2019年世界衛(wèi)生組織出版的《全球癲癇報告》指出,25%的癲癇可以早期預防,70%的癲癇患者可以通過低成本和有效的藥物來實現(xiàn)無發(fā)作,多個國家的證據(jù)表明將癲癇納入初級衛(wèi)生保健是可行的,由此可確保癲癇患者都能獲得高質(zhì)量和可負擔的治療和服務。
腦電圖檢查有癲癇波(即癲癇樣放電)是診斷癲癇病的重要依據(jù),癲癇的診斷以臨床表現(xiàn)和腦電圖為主,有反復發(fā)作的癲癇癥狀,同時腦電圖檢查出現(xiàn)癲癇波即可診斷。所以,腦電圖檢查是癲癇診斷的必要檢查手段之一。視頻腦電圖檢查可記錄患者在靜息、活動、立、臥、坐等不同體位、不同狀態(tài)下的腦電圖變化情況,這也是為什么患者孫女士在一系列常規(guī)檢查中并未發(fā)現(xiàn)異常,最終靠視頻腦電圖發(fā)現(xiàn)蛛絲馬跡的關鍵。
燕蘭云副主任醫(yī)師介紹,像孫女士這種臨床上表現(xiàn)為發(fā)作性肢體抖動、頭暈、頭痛、幻覺、幻聽、意識喪失等癥狀的患者,尤其需要利用視頻腦電圖的檢查。神經(jīng)內(nèi)科癲癇中心強調(diào)使用視頻腦電圖技術,即將腦電描記技術和攝像技術結合起來,在做腦電圖的同時,進行錄像,并通過軟件把每一時刻的腦電圖和視頻圖像一一對應起立,可以在研究腦電圖的同時,觀看患者發(fā)作時的同步錄像,大大提高了對癲癇發(fā)作事件的認識,也可以比較容易地剃除偽差的干擾,排除非癲癇發(fā)作事件。
近六成癲癇患者缺乏規(guī)范化治療 提高依從性是關鍵
目前近60%的患者沒有接受規(guī)范化治療。提高患者的依從性,對規(guī)范化治療尤為重要,主要有以下措施:
就診依從性:醫(yī)生會根據(jù)患者的具體病情告知患者何時再次就診,就診時注意事項,到了就診時間患者遵囑就診,稱為就診依從性好。依從性好的患者,一般會告知醫(yī)生目前病情如何,治療效果如何,藥物服用后有無不適,根據(jù)具體病情,醫(yī)生會做出下一步治療方案的調(diào)整。
用藥依從性:患者可以根據(jù)醫(yī)囑,規(guī)律服藥,不隨意減藥和停藥,確保藥物的劑量、服藥方法、服藥時間準確,避免不能服用的藥物,稱之為用藥依從性好。
檢查依從性:患者初次就診時,醫(yī)生根據(jù)病情,使疾病診斷更為精確,治療效果更佳,完善腦電圖、影像學、基因等監(jiān)測,配合醫(yī)囑執(zhí)行檢查為依從性良好?;颊邚驮\時,某些藥物需要定期監(jiān)測血藥濃度和相關血液指標,能夠方便醫(yī)生及時預判一些藥物不良反應等事件,配合檢查為依從性良好。
生活習慣依從性:患者按照醫(yī)生建議,需要保持規(guī)律作息習慣,避免高度緊張,長時間電腦等閃光屏幕刺激,避免駕車、游泳等運動,執(zhí)行良好者為依從性好,反之,患者我行我素,導致不良后果的出現(xiàn)。
癲癇的治療是長期的過程,患者的依從性某種程度上確定了治療是否成功,因此,我們希望患者朋友們能夠認識到依從性的重要性和必要性,通過醫(yī)患互動,為提高依從性,規(guī)范診療做出各自努力。
江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心是國家首批通過評審的二級癲癇中心。近年來,江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心在癲癇專業(yè)的臨床診治、學術研究等方面做了大量的工作,得到了業(yè)內(nèi)及廣大民眾的認可。開展常規(guī)腦電圖、視頻腦電圖、常見藥物濃度監(jiān)測以及影像學檢查(核磁和PET-CT),每年癲癇專病門診量近2500人次,腦電檢查量近3600人次;難治性癲癇患者可接受VNS、DBS、手術切除等治療。(揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥)